Informace a emocionální podpora pacienta s rakovinou 


  Mnozí lékaři nejsou dostatečně připraveni snášet psychické zatížení, které vzniká při pohovoru týkajícím se diagnózy rakoviny. Předmětem diskuse není zda, nýbrž jakým způsobem má být pacient s diagnózou seznámen.
  Obeznámení pacienta s diagnózou je předáním informace. Pacient je lékařem informován o svém onemocnění a doporučené terapii. Rozsah a hloubka informace by se měly řídit závažností nemoci a orientovat se podle vzdělání a vědomostí pacienta. Závěr pohovoru poznačí lékař v dokumentaci pacienta: stav jeho poučení a zda má dojem, že pacient vše pochopil. Pacient má v dokumentaci podpisem potvrdit, že byl náležitě poučen . Poučení klade mimořádné nároky na lékaře i pacienta. 
  Je-li pacient konfrontován s podezřením na diagnózu "rakovina", má za sebou zpravidla již rozsáhlou diagnostiku, která často souvisí s jeho pobyty v nemocnici. Bylo to období naděje a tísně, s návaly paniky, bezradnosti, pocity bezmocnosti, současně s pocity naděje, že vše se ukáže jako "hrozivý omyl". Doporučení terapie potvrzuje sice správnost diagnózy, ale zároveň otevírá nové pole nejistoty.
Při poskytování informace je situace zúčastněných zásadně odlišná. Lékař je "v práci", pacient se nachází v extrémní situaci (tabulka).
Rozličné situace zúčastněných na pohovoru lékař pacient

U lékaře je poskytování informace strukturovaným pohovorem. Jeho obsahem je zpravidla
· Cíl terapie ( nález a účinnost terapie)
· Průběh léčení (plánování terapie, časové rozvržení)
· Vedlejší projevy
· Dlouhodobé následky
· Následná vyšetření
· Pravidla dodržování režimu

Zatímco lékař uvedené body musí "odpracovat", zabývá se pacient zpravidla zcela odlišnými tématy, např.:
· Jak k tomu mohlo dojít?
· Musím zemřít?
· Byl jsem doposud špatně léčen?
· Co bude s mojí rodinou?
· Budu schopen vykonávat svou práci v případě, že budu dlouho nemocen?
· Jaký bude další průběh?
· Jaké budou následky?

 U lékaře a pacienta jsou reflektovány rozličně prožívané světy, proto jsou mezi nimi pravděpodobné komunikační problémy. Ne všichni objasňující lékaři jsou si vědomí rozsahu rozličnosti těchto osobních "skutečností". 
  Ještě před 10 až 15 léty nebyli rakovinou nemocní lidé o své nemoci vůbec, nebo jen zastřeně nebo přinejmenším neúplně informováni. Důvodem byly anticipované, neúměrné, až k sebevraždě vedoucí reakce pacientů; dále představa, že lze umožnit ještě krásný život pacientovi, který o své nemoci nic neví. 
  Pro postiženého pacienta je bolestivé vědomí o onemocnění rakovinou a o nutném léčení. Zprostředkování vědomostí "o co jde a co bude následovat", má však velký význam neboť teprve tyto způsobí, že pacient se postaví k situaci a mobilizuje tak své síly a schopnost boje s nemocí. 
  V literatuře, i v diskusích mezi lékaři se nezřídka objevují argumenty proti otevřenému informování pacienta. Jasper zkoumal již v r. 1954 otázku, zda pacient si přeje být informován o diagnóze rakoviny a dospěl k závěru: "Nemocný si to nepřeje. Pakliže říká opak, touží po uklidnění, nikoliv po pravdě". Názor, že pacient si přeje slyšet jen dobrou zprávu a vše ostatní potlačuje, zastává v r. 1975 též Hoff. Domníval se, že seznámením se s diagnózou potlačí člověk naději, kterou potřebuje k dalšímu životu. Zdůrazňuje, že lékař: "Nemá právo zničit poslední naději nemocného", protože by jeho následné utrpení rapidně nemoc zhoršilo. 
  Jedna 59ti letá pacientka s Non Hodgkin-lymfomem vyprávěla, že primář ji informoval dvěmi větami. Sdělil ji: "Nález bohužel nedopadl tak, jak bychom si přáli; můžeme vás však léčit medikamentózně". Teprve, když staniční lékařka začala hovořit o chemoterapii, bylo ji naráz jasné, že má rakovinu a jak hrozivá je její situace.
  52 letá pacientka měla rakovinu spodiny jazyka s metastázemi v lymfatických uzlinách. Její pravá polovina krku byla prknovitě ztvrdlá. Otázala se lékaře proč tomu tak je, načež ji odpověděl: "To musí být opět zcela měkké, proto podstoupíte naše léčení". 
  Přitom vědomí, že se jedná o rakovinu, v žádném případě nevylučuje naději. Naděje je patrná v každé fázi onemocnění rakovinou. Pomáhá obraně proti strachu. Jeví se jako emocionální základní lidské vědomí, které může mít tolik faset, jako sám život. Rovněž předsudek, že seznámení s diagnózou může pacienta dohnat až k sebevraždě, je neudržitelný. Oproti jednotlivým dramatickým případům uveřejněným v mediích, není podíl sebevražd lidí postižených rakovinou větší, než je průměr u ostatního obyvatelstva.
  "Přeji si , aby mi můj lékař řekl vždy plnou pravdu." Tak odpovědělo 124 účastníků písemné ankety (118 žen, 6 mužů) na prvním místě z 12ti otázek. Zároveň bylo pro ně důležité: "Aby negativní informace byly sdělovány šetrně". 
  Slovem "šetrně" je míněno "citlivě" V případě, kdy výsledky byly diskutovány v kruhu pacientů, prohlásila jedna pacientka: "Záleží na volbě slov!". Jiná řekla: "Ne všechno naráz a ne na vícelůžkovém pokoji". Rovněž v paliativní situaci mohou slova zvolená lékařem vyvolat u pacientů rozličné reakce. Mezi větami: "Zde se nedá již nic více dělat!" a " Nemůžeme zde pro vás již více udělat!" je velký rozdíl. Druhá věta ponechává pacientovi naději, nalézt vhodnou pomoc ještě na jiném místě, i když třeba jen malou.
Neúplné vysvětlení rovná se zbavení pacienta svéprávnosti. Pacienti často tuší, že "nebylo vše řečeno". Proto by nemělo být diskutováno, zda má být pacient o svém onemocnění informován, nýbrž jak by to měl lékař provést.

Lékaři v průběhu svého vzdělávání nejsou trénování v poučování pacientů. V rámci vzdělávání nebo na odděleních většinou neexistuje výměna názorů k tomuto tématu.

Řada lékařů vypráví často o "odstrašujících případech informování pacientů" s jakými se setkali v průběhu svého vzdělávání. Jeden lékař vypráví, že u 45 leté pacientky prokázala biopsie zhoubný nádor stěny žaludku. Během tříminutové vizity seznámil ji šéflékař s diagnózou následujícími slovy: "Máte něco zlého v žaludku, co tam nepatří. Zítra vám žaludek odstraníme". 

Vlastní informování musí v takových případech doplnit asistent. Trvá dlouho takto psychicky postižené pacienty opět postavit na nohy.

Hledají-li lékaři pomocné stanovisko v odborné literatuře, nacházejí zde zpravidla jen málo konkrétních údajů. Avšak ani dostupná literatura s praktickými pokyny o způsobu informování a jednání pomohou jen tehdy, následuje-li osobní pochopení role objasňujícího lékaře. 

Způsob poskytování informací je podmíněn osobností lékaře a jeho předcházejícími zkušenostmi. V rámci společné reflexe o způsobu poskytování informací vyprávěl jeden lékař, že každý vysvětlující pohovor byl pro něho "hororem". Chtěl se stát rentgenologem. Blízkost pacientů postižených rakovinou, se kterými se v rámci svého vzdělávání setkával, vnímal jako mimořádně zatěžující. Proto se vrátil na oddělení, kde bude zase "popisovat obrázky". Tento lékař se sice snažil, ale jeho vysvětlující pohovor měl styl přednášky bez následné diskuse. Ignoroval veškeré signály svých pacientů, kteří si přáli, aby přednášku změnil v pohovor.

Jiný lékař zásadně se varoval vyslovit slovo "rakovina" a snažil se je různě opsat např. popisem "buněk, které tam nepatří".V důvěrném pohovoru k tomuto tématu prohlásil, že slovo "rakovina" pro něho znamená "něco", co nechce svým pacientům "přisuzovat". Rakovina měla pro něho emocionálně stejný význam, jako "muset umřít", ačkoliv odborně věděl, že to neodpovídá vždy skutečnosti.

Mnozí lékaři mají pocit, že jako "nositelé Jobovy zvěsti" se stávají "spoluviníky" utrpení. Podobný pocit, který je s ohledem na někdy velmi emocionální reakci pacientů pochopitelný, je však pro příslušného lékaře fatální, protože nejenže zužuje jeho kompetenci, nýbrž podkopává i jeho vlastní život. 

K dobré informační kompetenci náleží proto i reflexe: vnímání a přepracování vlastního strachu a obav. Teprve potom může být ze strany lékaře vnímána realita pacienta a na ni může být patřičně reagováno. V této souvislosti hraje též důležitou roli přístup lékaře k tématu "umírání a smrt".

Lékař - právník Eberbach to formuloval následovně: "Považuje-li lékař nemoc a smrt za podstatné dimenze lidství, bude spíše nakloněn otázky nemocného důkladně vysvětlit, protože jím tak zpřístupní důležité části jejich osobního osudu…..Vidí-li naproti tomu umírání v definitivní negaci, jako počátek definitivní ztráty smyslu nebo potlačuje-li myšlenky na vlastní smrt nebo churavění nebo postihuje-li ho, pokud jde o smrt pacienta, bezradnost jak s ním hovořit, bude jeho schopnost pacienta náležitě poučit, mnohem menší".

Vztah mezi lékařem a pacientem v informativním pohovoru není určován jen osobním vzorem informujícího lékaře, nýbrž i poučovaným pacientem. U pacienta převládají především fenomény popírání a potlačování. Extrémní případ potlačování popisuje jeden lékař následovně: Pacienta s infaustní prognózou, kterému se vedlo velmi špatně, "velmi otevřeně poučil" tak, že její vedlejší projevy "velmi výrazně" vyzvedl, aby ho přesvědčil, nepodrobit se ještě další terapii, která by mu podle jeho názoru nejenže nepomohla, nýbrž ještě více zhoršila jeho už tak špatný stav. Pacient se přesto rozhodl podrobit se ozařování a překonal tak nejen svoji špatnou prognózu, nýbrž i objasňujícího lékaře. Při setkání na oddělení pro ozařování choval se pacient vůči lékaři jakoby ho neznal a nikdy s ním nehovořil.

Poučení znamená zprostředkování informací. Přesto není však sdělování informací to nejdůležitější, rozhodující je současně vyjádřená emocionální podpora. Situace vyžaduje od vysvětlujícího lékaře velkou míru vnímavosti a flexibility. Po lékaři se žádá, aby seznámil pacienta a jeho subjektivními názory s rakovinovým onemocněním a s ním spojeným strachem i s obrannými mechanismy, aby tak mohl s ním vést vysvětlující pohovor věrohodně. 

Pro zpracování diagnózy jsou důležité laické informace rakovinou nemocného pacienta a jeho předcházející zkušenosti s jinými nemocnými rakovinou. Ve studii, týkající se vysvětlování, udalo 80 procent dotazovaných pacientů nemocných rakovinou (65 ambulantních a 41 hospitalizovaných), že v okruhu svých známých a rodiny se setkali s nemocnými rakovinou. Přitom jen u 11,9 procent došlo k vyléčení. Popisované negativní zkušenosti tudíž široce převládly. Vzhledem k tomu, že každý třetí nemocný s rakovinou dlouhodobě přežívá, musí se vycházet z toho, že negativní průběhy nemoci se daleko víc vtiskují do paměti, než průběhy pozitivní. Přitom důležitou roli při sdělování informací hrají media. Rakovina je stále ještě popisována jako "metla lidstva". Nápadná je personifikace onemocnění rakovinou. Pojmy jako "úkladný, úskočný" charakterizují rakovinné onemocnění jako osobního nepřítele, který se uhnízdil v těle. Rovněž slovník týkající se terapie rakoviny je výrazně válečný ("boj proti rakovině" nebo "vytáhnout zbraně proti…."). Podobné asociace mohou u pacientů zřetelně vyvolávat strach.

Při poučování pacienta se vnucuje otázka: Musí být vše vždy řečeno ihned a naráz? Odpovědí je, že tomu tak být nemusí. Poučování nutno zásadně chápat jako proces, při kterém jsou informace zprostředkovávány postupně. Pod tím nerozumíme krátkozraké nebo ubohé účelové lhaní, které se při vytváření důvěrného vztahu mezi lékařem a pacientem špatně snášejí.

Stane-li se v pohovoru zřejmé, že pacient není již schopný jeho chápání, měl by být ukončen a znovu obnoven později. Potom je důležité pacienta "prověřit", jak diagnózu pochopil, např. dotazem: "Mohl byste mi laskavě shrnout, co si z našeho posledního rozhovoru pamatujete?" V tomto druhém objasňování by měl být pacient v každém případě dotazován na předběžné znalosti o onemocnění rakovinou a s ním spojenými vlastními obavami. I když tento druhý pohovor bude krátký, může být následně jeho efektem k vytvoření důvěry.

Jedna pacientka přišla ke druhému pohovoru týkajícímu se léčení ozařováním s dlouhým seznamem otázek. Řekla mi na závěr: " Rozhovor probíhal zcela jinak. Četné otázky nebyly vůbec důležité, důležitější bylo, že jsem se začala cítit povzbuzená a podpořená ve způsobu, jak se vyrovnat se svojí chorobou." 

Často čteme doporučení, že lékař by se měl vcítit do postavení pacienta, že by mu měl ponechat čas a dodatečnými otázkami by si měl objasnit, čemu pacient porozuměl či nikoliv. Zde koliduje požadavek s klinickou skutečností. Ve všeobecném životě se lékař často cítí jako službu konající moderátor "medicínské pětiminutovky" i když čas, který věnuje vysvětlování se může v jednotlivých případech protáhnout i na 30 minut. Pohovor s pacientem není zvlášť honorován, nýbrž jen jako součást technicko diagnostických vyšetřování. 

Obavy četných lékařů z žaloby o náhradu škody svádí k obsáhlejšímu informování rakovinou chorého pacienta o vedlejších projevech a pozdních následcích, než je v dané době účelné. V průběhu právního sporu musí lékař prokázat, že pacienta přiměřeně poučil. Proto může při některých poučováních vzniknou dojem, že podpis pacienta na tiskopisu podaných informaci je důležitější, než jasnost o tom, co si pacient pamatoval z množství poskytnutých informací. 

V literatuře k doporučovanému druhému informačnímu pohovoru, který by měl být zásadně uskutečněn, v klinické praxi zřídka dochází. Není výjimkou, že vedoucí ředitel oddělení s nepochopením reaguje na skutečnost, že se lékaři v průběhu prvního pohovoru nepodařilo pacienta přesvědčit, že navrhovaná terapie je optimálním řešením jeho situace. Konečně poučující lékař je mluvčím skupiny odborníků, v případě radiační terapie fyziků, biofyziků, inženýrů a radiačních terapeutů, kteří již v předstihu, vypracovali pro pacienta ze svého pohledu časově optimální léčebný plán.

Sdělování informací neprobíhá nikdy výhradně formou pohovoru. Pacienti nemocní rakovinou opakovaně prohlašují, že s diagnózou rakoviny si byli jisti již před pohovorem s lékařem. Diagnózu rakoviny vyčetli např. z obličeje ošetřujícího lékaře v průběhu vizity nebo při náhodném setkání se na chodbě oddělení. Non verbální komunikace je důležitou součástí lékařského informačního pohovoru. Lidé, kteří jsou konfrontování s pravděpodobným, život ohrožujícím onemocněním, jsou nadání vysokou sensibilitou k autenticitě (pravostí, důvěřivostí, spolehlivostí) svých bližních, zejména pak vůči svým lékařům. Toto bývá často podceňováno. 

Rozhodnou-li se informující lékaři - na základě své pochopitelné nejistoty - říci spíše méně než více, může to mít pro pacienty závažné následky. Nedostatečné poučení může v nejhorším případě znamenat "loupež na jeho životě". Tak může zkrášlená prognóza být zábranou věcí, které by konal, kdyby si byl vědom závažnosti svého stavu. 

Neúplné poučení rovná se zbavení pacienta svéprávnosti. Nezřídka pacienti tuší, "že nebylo vše řečeno". Potvrzení takové domněnky má často za následek ztrátu veškeré důvěry a přerušení vztahu k ošetřujícímu lékaři. Taková skutečnost je pro pacienta - přes spojené konsekvence z jednání - velmi zatěžujícím zážitkem.

Důvěra ve své ošetřující lékaře, v jejich diagnózu a zvládnutí nemoci, je u pacientů postižených rakovinným onemocněním na prvním místě. Je středem a stěžejním bodem kooperace mezi lékařem a pacientem a absolutně nepostradatelná ke zvládnutí terapie rakoviny a strachu.

Dr. phil. Ute Schlömer-Dollová a Dr. med. Dietrich Doll 
Deutsches Ärzteblatt č. 46/2000
Přeložil Dr. Miloš Němec
 
                                                            zpět